📊 2420 консультаций для 729 семей — так прошёл 2025 год в консультационной службе фонда.

Семьи с диагнозом СМА сталкиваются с множеством сложных вопросов — сразу после постановки диагноза и спустя годы жизни с заболеванием.
Не в каждом регионе есть специалисты, которые хорошо знают особенности СМА и могут помочь с маршрутом дальнейших действий.
Поэтому семьи обращаются за информацией и поддержкой в фонд.
Значительная часть работы связана с респираторной поддержкой, дыхательным оборудованием, проведением ночной пульсоксиметрии и получением адресной помощи.
Отдельный большой блок — медицинская навигация: обследования, реабилитация, консультации специалистов и паллиативная помощь.
Семьи также обращались по вопросам образования, технических средств реабилитации и другим направлениям поддержки.
📌 Поддержка бывает разной
Почти половина семей обращается один раз — чтобы разобраться в конкретной ситуации.
Примерно каждая четвёртая семья нуждается в регулярной и более глубокой поддержке. Это уже не один разговор, а длительная работа.
За каждой консультацией — конкретная семья и конкретный запрос. Именно для этого ежедневно работает консультационная служба фонда — чтобы ни одна семья не оставалась одна.
Информационно-консультативная помощь оказывается в рамках проекта «Правовой талисман» при поддержке Фонда президентских грантов.
Примечание: приведённые цифры не включают юридическую поддержку по социальным вопросам и получению лекарственной терапии. Эти направления будут представлены отдельно.