Обсуждаемые темы
добавлена 17 марта в 13:38
Сбор, у которого нет одного героя — и поэтому он идёт медленно
Обычно благотворительные сборы — это история одного ребёнка.Его фотография, его имя, его диагноз.
У этого сбора такого героя нет.
Но на самом деле герои есть.
Их много — дети и взрослые со СМА, которым в какой-то момент становится трудно дышать.
Один ребёнок ждёт аппарат НИВЛ после выписки из больницы, пока оформляются документы на оборудование по государственной программе.
Другому нужен откашливатель во время тяжёлой инфекции.
У кого-то выявляется тяжёлая дыхательная недостаточность — в такой ситуации счёт может идти на дни, и без респираторной поддержки человек рискует оказаться в реанимации.
Иногда аппараты нужны на время восстановления после серьёзных операций, на период технического обслуживания или поломки собственного оборудования.
Во всех этих ситуациях резервное оборудование фонда становится временной, но очень важной поддержкой.
Когда это происходит, времени ждать нет.
Но получение аппаратов вентиляции лёгких, откашливателей и другого оборудования по государственной системе часто занимает месяцы.
Чтобы человек не оставался без помощи, фонд «Семьи СМА» передаёт семьям резервное респираторное оборудование во временное пользование.Аппараты приезжают домой или в больницу за несколько дней и позволяют начать дыхательную поддержку сразу.
Иногда именно этот резерв помогает пережить самый сложный период — до получения собственного оборудования.
Поэтому этот сбор — не про одного человека.
Он про готовность помочь каждому следующему.
И про то, чтобы в момент, когда кому-то станет трудно дышать, нужный аппарат уже был — проверенный, обслуженный и укомплектованный.
Цель сбора — 350 000 рублейСейчас собрано 44 450 — это 13%.
Читать подробнее и поддержать сбор можно на сайте фонда:https://f-sma.ru/donations/dishat-ojidanie
Спасибо всем, кто помогает фонду «Семьи СМА» быть рядом тогда, когда дыхание нельзя откладывать.последний комментарий 9 марта в 15:34
последний комментарий 18 февраля в 22:51
Продолжаем сбор на оборудование для дыхания
На сегодня собрано 38 800 рублей из необходимых 350 000.Это сбор на поддержку медицинского резерва нашего фонда «Семьи СМА» — оборудования для дыхательной помощи детям и взрослым со СМА, которое передаётся срочно, во временное пользование.
Когда человеку становится трудно дышать, времени на ожидание нет. Оформление аппаратов по госпрограмме может занимать месяцы, а дыхательная поддержка нужна уже сейчас.
Резерв позволяет не оставлять семью одну в этот период.Аппараты НИВЛ, откашливатели и другое оборудование отправляются домой или в больницу в течение нескольких дней.
Но чтобы резерв действительно работал, его нужно постоянно поддерживать:проводить техническую проверку и дезинфекцию аппаратов, закупать маски, фильтры и контуры, доставлять оборудование в регионы.
Даже самое надёжное оборудование бесполезно, если нет расходных материалов или оно не обслужено вовремя.
Нам нужно собрать 350 000 рублей.Сейчас пройдено 12% пути.
Поддержать сбор можно на сайте фонда:https://f-sma.ru/donations/dishat-ojidanie/
последний комментарий 9 февраля в 15:22
Сбор для Димы Чубенко продолжается.
На сегодня собрано 13% — 38 300 рублей. Спасибо всем, кто уже поддержал Диму.Но большая часть пути ещё впереди: всего нужно 302 000 рублей на полгода специализированного питания.
Диме 18 лет, у него СМА 2 типа. Он не может ходить и есть обычную пищу. Всё его питание – это индивидуально подобранная специализированная смесь. Раньше её выдавал детский паллиатив, но после совершеннолетия привычная система поддержки перестала работать.
Формально питание одобрено, фактически — выдают другую смесь, которая не усваивается.
Юристы фонда добиваются решения через государственные службы, но это займёт время. А питание Диме нужно каждый день — это его единственный источник энергии и здоровья.
При этом Дима живёт очень наполненной жизнью. Он учится на геймдизайнера, увлекается математикой и информатикой, любит бассейн, коллекционирует Hot Wheels. Он спокоен, собран и умеет поддерживать близких. Когда становится трудно, он говорит: «Преодолеем».
Сейчас эта фраза — не про надежду, а про конкретные действия.
Каждый перевод — это ещё один день питания для Димы.
Помочь Диме можно на странице сбора на сайте фондаhttps://f-sma.ru/donations/chubenk0-2025/
последний комментарий 12 января в 10:34
Новый год — время подарков и поддержки.
Мы продолжаем сбор для Димы Чубенко.Всего нужно 302 000 рублей на полгода специализированного питания. Это единственная еда Димы.
На сегодня собрано 27 350 рублей — спасибо всем, кто уже откликнулся.
Диме 18 лет, у него СМА 2 типа. Он не может ходить, не может держать ложку и есть обычную пищу — всё питание для него это специальная смесь, подобранная индивидуально и проверенная годами.
Раньше её обеспечивал детский паллиатив. После 18 лет привычная поддержка закончилась: формально питание одобрено, но выдают другое — оно не усваивается.
При этом Дима живёт активной и наполненной жизнью. Он учится на геймдизайнера, увлекается математикой и информатикой, коллекционирует Hot Wheels, любит бассейн — там он чувствует свободу и лёгкость. Он умеет оставаться собранным и поддерживать близких. Когда маме страшно, он говорит: «Преодолеем».
Помочь Диме можно на странице сбора на сайте фонда:https://f-sma.ru/donations/chubenk0-2025/
Новогодний подарок не обязательно должен быть большим.
Иногда это просто возможность человеку поесть и сохранить силы.
добавлена 2 декабря 2025 в 12:49
последний комментарий 3 декабря 2025 в 09:14
последний комментарий 8 ноября 2025 в 11:56
Благотворительный сбор на резервное респираторное оборудование
Каждый вдох — это возможность жить без страха.Мы помогаем детям и взрослым со СМА получить респираторную поддержку вовремя, когда счёт идёт на дни.
Для людей со спинальной мышечной атрофией дыхание — не всегда просто.Слабость дыхательных мышц мешает сделать полноценный вдох и выдох, избавиться от мокроты в дыхательных путях.
Чтобы помочь лёгким, нужны специальные аппараты: откашливатели, НИВЛ, аспираторы, пульсоксиметры.
По закону такое оборудование должно выдаваться бесплатно, но на практике семьи ждут его месяцами, иногда — год и дольше.Всё это время человек остаётся без поддержки.
В такие моменты фонд «Семьи СМА» передаёт семьям резервное оборудование во временное пользование.
Это значит, что ребёнок или взрослый может начать получать респираторную поддержку сразу — не дожидаясь закупок и решений комиссий.Оборудование приезжает домой или в больницу за один или несколько дней и часто спасает жизнь.
Зачем нужен сбор
Каждый аппарат после возврата проходит дезинфекцию, проверку и обслуживание.Часть расходных материалов — одноразовые, их нужно постоянно закупать.
Также требуются средства на замену комплектующих при поломке и доставку оборудования в семьи в разные регионы страны.
Цель сбора — 350 000 рублей
Эти средства помогут поддерживать резервное оборудование в рабочем состоянии и вовремя помогать десяткам семей, которым дышать нужно не завтра, а сегодня.
Читать подробнее и помочь можно на странице сбора на сайте фонда: f-sma.ru/donations/dishat-ojidanie Проект «Резервное оборудование» существует благодаря тем, кто понимает, что в дыхании нет пауз.Спасибо всем, кто поддерживает фонд «Семьи СМА».
загрузка
Показать ещёЛевая колонка