Матвей получил терапию препаратом Золгенсма в возрасте 1 года 10 месяцев.

Да, лечение должно было подействовать, если бы не многое НО!!! Препарат ввели в неокрепший организм, который не восстановился после болезни ( в медицинской карте все прописано). Врачи торопились, чтобы не истёк срок годности препарата. После введения Золгенсма, Матвей заразился РС вирусом в больнице и оказался в реанимации на аппарате ИВЛ! Его начали лечить противовирусными препаратами, что категорически запрещено производителем!
Все эти 4 года после введения, мы кочевали по больницам - регулярные пневмонии, бронхиты, различные инфекции, проблемы с ЖКТ! СМА никуда не делась, болезнь продолжает прогрессировать! Да, нам не подошел Золгенсма!
На сегодняшний день Матвейка находится без какой-либо терапии!!!
Однако, в нашем государстве ребенку невозможно получить тандемную терапию!
Что необходимо сделать родителям, чтобы врачи начали незамедлительное лечение!? Остается только обращаться к неравнодушным людям, к общественности, выходить в социальные сети! Мы умоляем помочь нашему малышу! Сделайте РЕПОСТ🙏🏼