Добрый день, дорогая группа! Все кто с нами переживает и поддерживает нас мысленно и материально! Мы знаем, что сейчас за нашу Маришку молится очень много людей и это придает нам силы и веру, что все будет хорошо!!! Девочка наша, потихонечку растет и радует своими достижениями. Если не знать всех проблем, то очень даже хорошенький крепенький малыш. И не очень бросается в глаза ее желтизна…. правда если не с кем сравнить. Были на зондирование слезного канала, где кроме нас ждали сою очередь еще 25 малышков….конечно, выделяемся мы из общей массы очень… Вчера ездили на консультацию з/о кардиологии Тушинской больницы и пересмотрели эхоКГ. Слава богу функция сердца в норме, а на собравшемся консилиуме было решено, что то, что описывалось как некомпактный миокард скорее всего вариант анатомического развития сердца, который никак не должен влиять на функцию впоследствии. К сожалению мышечные ДМЖП и ООО никуда не делись и дают значимый сброс. И самое главное, что пришёл ...ЕщёНовости от 27.01.15
Добрый день, дорогая группа! Все кто с нами переживает и поддерживает нас мысленно и материально! Мы знаем, что сейчас за нашу Маришку молится очень много людей и это придает нам силы и веру, что все будет хорошо!!! Девочка наша, потихонечку растет и радует своими достижениями. Если не знать всех проблем, то очень даже хорошенький крепенький малыш. И не очень бросается в глаза ее желтизна…. правда если не с кем сравнить. Были на зондирование слезного канала, где кроме нас ждали сою очередь еще 25 малышков….конечно, выделяемся мы из общей массы очень… Вчера ездили на консультацию з/о кардиологии Тушинской больницы и пересмотрели эхоКГ. Слава богу функция сердца в норме, а на собравшемся консилиуме было решено, что то, что описывалось как некомпактный миокард скорее всего вариант анатомического развития сердца, который никак не должен влиять на функцию впоследствии. К сожалению мышечные ДМЖП и ООО никуда не делись и дают значимый сброс. И самое главное, что пришёл ответ на генетику – синдром Алажиля не подтвердился! Только теперь не знаю, как к этому относится……Дело в том, что при этом синдроме есть, пусть очень маленькая, но вероятность, что проблемы со стороны печени могут с возрастом как-то скомпенсироваться и долго не давать о себе знать. При несиндромальной гипоплазии желчных ходов дальше, только хуже….. Но не смотря не на что я оставляю 3% на чудо!!! Извиняюсь за сумбур и многим не понятную терминалогию! Я просто знаю, что очень много друзей-врачей, которые всячески поддерживают и переживают с нами.
Екатерина Алентьева Добрый день дорогая группа! Из новостей, к сожалению, ничего хорошего…… немного засопливились и, как мне кажется, чуть-чуть пожелтее стали глазки…. А самое грустное - усложнилась ситуация с донором ((((((((((((((((((((((((((((((((((((( Раньше для донорства рассматривался Маришкин папа, но при обсуждении пришли к выводу, что не он, не я не подходим((((. Дело в том, что основной признак, по которому подбирают донора, это 1. – совместимость по группе крови !!! 2. - родственник (любой степени родства), 3. – возраст и отсутствие противопоказаний со стороны здоровья донора. У Маришки группа крови A(II)Rh+, у папы – АВ (IV) Rh+, у меня - В(II)Rh+ и противопоказания. Пересадка разногруппной по крови печени повышает риск пострансплантационных осложнений для ребенка, из возможных вариантов это 00(1) Rh+. Из ближайших родственников только совместима по крови только бабушка со стороны мужа, но с противопоказаниями со стороны здоровья….. Есть небольшая вероятность того, что ре...ЕщёЕкатерина Алентьева Добрый день дорогая группа! Из новостей, к сожалению, ничего хорошего…… немного засопливились и, как мне кажется, чуть-чуть пожелтее стали глазки…. А самое грустное - усложнилась ситуация с донором ((((((((((((((((((((((((((((((((((((( Раньше для донорства рассматривался Маришкин папа, но при обсуждении пришли к выводу, что не он, не я не подходим((((. Дело в том, что основной признак, по которому подбирают донора, это 1. – совместимость по группе крови !!! 2. - родственник (любой степени родства), 3. – возраст и отсутствие противопоказаний со стороны здоровья донора. У Маришки группа крови A(II)Rh+, у папы – АВ (IV) Rh+, у меня - В(II)Rh+ и противопоказания. Пересадка разногруппной по крови печени повышает риск пострансплантационных осложнений для ребенка, из возможных вариантов это 00(1) Rh+. Из ближайших родственников только совместима по крови только бабушка со стороны мужа, но с противопоказаниями со стороны здоровья….. Есть небольшая вероятность того, что ребенок до года не сформирует антиэритроцитарные антитела, но очень хочется, что бы состояние сохранялось максимально стабильным и операцию можно было б отложить максимально долго, что бы все успеть. В общем все расстроены, особенно Маришкин папа….
Добрый вечер, дорогая группа! Все, кто думает, переживает и помогает нашей Маришке и нам! Мы очень благодарны той помощи, которая идет от наших друзей, знакомых и особенно незнакомых нам ранее людей, но оказывается близких по духу. С ОРВИ и насморком почти справились, но болеть нам явно нельзя. Человечек наш целый день, не смотря ни на что, в хорошем настроении, болтает и смеется! Ситуация с донором немного определилась. Сегодня приезжал к нам в гости наш дядя. Мы очень благодарны СК «Здоровые Дети» за оказанную помощь в полном обследовании его как донора. Очень надеемся, что он нам подойдет!!! А еще приятно удивляет и успокаивает скорость наполнения Маришкиной копилки.
Добрый вечер группа! Не могу подобрать слова, что бы выразить всю благодарность и чувства нашей группе поддержки!!! Я даже представить не могла, что наша беда запустит такую ответную волну помощи и поддержки...
Извините нас пожалуйста за заминку с отчетами и новостями.
На этой неделе выезжали на обследования в НИИ трансплантологии им. Шумакова. На фоне ОРВИ стали хуже печеночные показатели, по УЗИ более выражены фиброзные изменения печени. Единственно, что хорошо, это проблемы с сердцем отошли на второй план и никак не должны осложнять ее состояние. Вчера-сегодня должен быть консилиум хирургов по поводу возможности операции здесь. Ждем решения наших трансплантологов, так же как и счет из Бельгии.
Общее самочувствие малышки не сильно страдает. Мамин массажик и занятия на пользу - активно перемещается к желаемому перекатами через бока или ползком на животике отталкиваясь
...Ещё
Добрый вечер группа! Не могу подобрать слова, что бы выразить всю благодарность и чувства нашей группе поддержки!!! Я даже представить не могла, что наша беда запустит такую ответную волну помощи и поддержки...
Извините нас пожалуйста за заминку с отчетами и новостями.
На этой неделе выезжали на обследования в НИИ трансплантологии им. Шумакова. На фоне ОРВИ стали хуже печеночные показатели, по УЗИ более выражены фиброзные изменения печени. Единственно, что хорошо, это проблемы с сердцем отошли на второй план и никак не должны осложнять ее состояние. Вчера-сегодня должен быть консилиум хирургов по поводу возможности операции здесь. Ждем решения наших трансплантологов, так же как и счет из Бельгии.
Общее самочувствие малышки не сильно страдает. Мамин массажик и занятия на пользу - активно перемещается к желаемому перекатами через бока или ползком на животике отталкиваясь ножками.
По поводу отчетов…. Дело в том, что к нам на страничку стали заходить личности, за которыми шло предупреждение, что они мошенники. Мы сразу перепривязали все наши счета и карты и вышла небольшая путаница с отчетами…. По смс-отчетам часть сообщений куда-то делась, а в отчетах из банка даже их консультанты разобраться не смогли. Поэтому ориентируемся на общую сумму на счетах Мариши. Сейчас в Маришкиной копилке 27 127 евро. (2 052 452 руб. 52 коп.)
Только выбрались к компьютеру….. Добрый вечер наша группы поддержки! Маришка со сменой настроения из крайности в крайность по 10 раз на дню, то хохочет заливается, то рыдает на взрыд, активно чешет десны и ушки…то ли зубки намечаются, то ли один из последовательных симптомов холестаза – зуд((((… хотя десны в области нижних резцов, как мне кажется, все таки немного отекли. Сегодня ездили в НИИ трансплантологии им. Шумакова…познаем отечественную медицину с другой стороны кабинета….пока ничего хорошего сказать не могу(((( Начали обследовать одного из доноров, сначала попинали нас из кабинета в кабинет пока доктора определялись кто начинает прием, но основную часть все таки сделали…. Марише должны были сделать гастроскопию, но не получилось по моей вине.. не смогла перестроить с ее режима кормлений на нужный и когда можно было кушать не хотела - не могла, когда время истекло с истерикой вытребовала. Получив половину порции долго обижалась, но...ЕщёЕкатерина Алентьева ( НОВОСТИ ОТ 10 ФЕВРАЛЯ).
Только выбрались к компьютеру….. Добрый вечер наша группы поддержки! Маришка со сменой настроения из крайности в крайность по 10 раз на дню, то хохочет заливается, то рыдает на взрыд, активно чешет десны и ушки…то ли зубки намечаются, то ли один из последовательных симптомов холестаза – зуд((((… хотя десны в области нижних резцов, как мне кажется, все таки немного отекли. Сегодня ездили в НИИ трансплантологии им. Шумакова…познаем отечественную медицину с другой стороны кабинета….пока ничего хорошего сказать не могу(((( Начали обследовать одного из доноров, сначала попинали нас из кабинета в кабинет пока доктора определялись кто начинает прием, но основную часть все таки сделали…. Марише должны были сделать гастроскопию, но не получилось по моей вине.. не смогла перестроить с ее режима кормлений на нужный и когда можно было кушать не хотела - не могла, когда время истекло с истерикой вытребовала. Получив половину порции долго обижалась, но вместо 6 часов, как принято выдерживать там детей перед обследованием, Мася с трудом терпела натощак 5 часов, и в грубой форме врач нас развернул на другой раз. По результатам консилиума хирургов - сказали, что наш порок воротной вены не должен сильно усложнять трансплантацию …. Пока сидели в очередях выслушали кучу разнополюсных отзывов от переживших подобное пациентов, но все как-то сводилось к тому, что бы готовились к тому, что ни кто ни кому не нужен, а если ты бюджетник, так знай свое место((( Еще пообщались с хирургом, который до недавнего времени работал там… только еще больше нарушил равновесия и веру, что все легко оперируется и лечится здесь.
Друзья, наши участливые и активные помощники! Как же мы вам всем благодарны! Трогает до глубины души, как наша малышка сплотила вокруг себя столько людей! Маришка – маленький позитивчик, столько положительных эмоций от общения с ней. Конечно, наметившиеся зубки портят настроение, но она легко переключается и очень забавно чешет их нижней губой. Старшая такой не была! Как же хочется, что бы ее беда была исправима в плановом порядке и без ухудшений. Вчера вечером получили счет. Теперь можно пытаться связываться с фондами. Переживаешь за все, особенно в свете внешних политических дел(
Здравствуйте друзья, знакомые и просто любопытствующие! Идет к концу еще одна неделя, которая также переполнена самыми разными эмоциями, как и все предыдущие.... Понедельник был самым тяжелым днем для меня, переполненный негодования, возмущения и обиды от общения с отдельными личностями из узкопрофильных медицинских кругов. Сильно распространятся и углубляться в эту тему не буду, дабы не усложнять и без того не простую ситуацию. Самое главное, что именно это убедило, что все делаем правильно. Во вторник, как и планировали, сделали Маришке гастроскопию, но только не в НИИ, а в Филатовской больнице без нервотрепок и без шестичасового истязания малявки голодом. 4,5 часа после еды доктору было вполне достаточно, что бы все посмотреть и сделать заключение. Слава Богу портальная гипертензия не прогрессирует, а даже немного получше - варикозное расширение вен пищевода 0-1 степени. В среду пр...Ещё******* МАМИНЫ НОВОСТИ *****
Екатерина Алентьева
Здравствуйте друзья, знакомые и просто любопытствующие! Идет к концу еще одна неделя, которая также переполнена самыми разными эмоциями, как и все предыдущие.... Понедельник был самым тяжелым днем для меня, переполненный негодования, возмущения и обиды от общения с отдельными личностями из узкопрофильных медицинских кругов. Сильно распространятся и углубляться в эту тему не буду, дабы не усложнять и без того не простую ситуацию. Самое главное, что именно это убедило, что все делаем правильно. Во вторник, как и планировали, сделали Маришке гастроскопию, но только не в НИИ, а в Филатовской больнице без нервотрепок и без шестичасового истязания малявки голодом. 4,5 часа после еды доктору было вполне достаточно, что бы все посмотреть и сделать заключение. Слава Богу портальная гипертензия не прогрессирует, а даже немного получше - варикозное расширение вен пищевода 0-1 степени. В среду прошли МСЭК и получили инвалидность. В процессе успели пообщаться с докторами о наших перспективах и нас еще раз убедили в правильности выбора. И самое главное, поступило сразу 2 предложения материальной помощи, которые должны завершить сбор на операцию. Завтра едем общаться со спонсорами….. Спасибо всем и каждому, кто нас поддерживает и помогает! Низкий ВАМ материнский поклон!
***** МАМИНЫ НОВОСТИ ***** Екатерина Алентьева Дорогие наши, У НАС ХОРОШИЕ, ПРОСТО ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ, нас взял Благотворительный Фонд "Жизнь как чудо"!!!!!!!!!!!!!! Вчера ( в пт 20.02) заключили с ними договор, согласно которому они обязуются взять на сбор всей недостающей суммы для оплаты лечения, съема жилья и приобретение билетов для нас и донора до 01.04.15. Мы со своей стороны останавливаем самостоятельный сбор в сетях, но группа наша продолжает существовать как информационно-новостная. Сборы от благотворительных акций в помощь Марише и просто желающие помочь Маришке могут это сделать уже через реквизиты фонда. Только лучше связаться с Анной Романенко. Она точно объяснит, как сделать целенаправленный перевод для нашей девочки - Алентьевой Марины. (моб.: +7(915)143-49-68 моб.: +7(909)931-21-12 Skype: Anin1233 e-mailto: romanenko@kakchudo.ruhttp://www.kakchudo.ru/ ). Ориентировочная дата госпитализации 13.04.15. Это если вс...Ещё***** МАМИНЫ НОВОСТИ ***** Екатерина Алентьева Дорогие наши, У НАС ХОРОШИЕ, ПРОСТО ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ, нас взял Благотворительный Фонд "Жизнь как чудо"!!!!!!!!!!!!!! Вчера ( в пт 20.02) заключили с ними договор, согласно которому они обязуются взять на сбор всей недостающей суммы для оплаты лечения, съема жилья и приобретение билетов для нас и донора до 01.04.15. Мы со своей стороны останавливаем самостоятельный сбор в сетях, но группа наша продолжает существовать как информационно-новостная. Сборы от благотворительных акций в помощь Марише и просто желающие помочь Маришке могут это сделать уже через реквизиты фонда. Только лучше связаться с Анной Романенко. Она точно объяснит, как сделать целенаправленный перевод для нашей девочки - Алентьевой Марины. (моб.: +7(915)143-49-68 моб.: +7(909)931-21-12 Skype: Anin1233 e-mailto: romanenko@kakchudo.ruhttp://www.kakchudo.ru/ ). Ориентировочная дата госпитализации 13.04.15. Это если все будет хорошо со сбором и фонд успеет осуществить перевод до 01.04.15 и никто раньше нас эту дату не займет.
Огромное Вам спасибо за невероятную поддержку нашей семьи!
Добрый день, друзья! Как же это замечательно, что так много небезразличных к чужой беде людей!!!! Регулярно возникают ситуации, от которых на какое-то время теряешься и не знаешь, что делать, но тут же появляются руки помощи. Внешне по Марише видно, что есть нехорошая динамика. Но она растет и развивается, столько в ней жизненной силы и положительной энергетики. На месте человечку не лежится не минуты. Каждый день что-то новое. Столько радости у нее от новых собственных достижений. Зубки вылезли на половину, но кусаемся хорошо. Попробовали цветную капусту и очень понравилась, правда сначала морщится словно готовясь опять принять от мамы какое-нибудь противное лекарство, но потом выражение лица очень забавно меняется на удивление переходящее в радость. Второй день как стала легко садится из положения 45 градусов и попробуй потом ее уложить. Поездка в Бакулева не состоялась, но думаю это и не плохо учитывая высокий
...ЕщёНовости от 5 марта 2015
Добрый день, друзья! Как же это замечательно, что так много небезразличных к чужой беде людей!!!! Регулярно возникают ситуации, от которых на какое-то время теряешься и не знаешь, что делать, но тут же появляются руки помощи. Внешне по Марише видно, что есть нехорошая динамика. Но она растет и развивается, столько в ней жизненной силы и положительной энергетики. На месте человечку не лежится не минуты. Каждый день что-то новое. Столько радости у нее от новых собственных достижений. Зубки вылезли на половину, но кусаемся хорошо. Попробовали цветную капусту и очень понравилась, правда сначала морщится словно готовясь опять принять от мамы какое-нибудь противное лекарство, но потом выражение лица очень забавно меняется на удивление переходящее в радость. Второй день как стала легко садится из положения 45 градусов и попробуй потом ее уложить. Поездка в Бакулева не состоялась, но думаю это и не плохо учитывая высокий уровень ОРВИ. Все равно решающим будет заключение по результатам обследования в клинике. Следующий контроль у нас ориентировочно 18 марта. Как же больно смотреть на Маришу и осознавать, что впереди столько испытаний, что ее жизнь много от чего зависит. Постоянно присутствует тревога и страх не успеть…. Только Ваша вера, поддержка и помощь помогают нам не опускать руки, не сидеть и ныть, а искать возможности помочь своему ребенку.
Добрый день, друзья! Извиняемся за долгое отсутствие новостей, не успеваю. Мариша полностью ручная, целый день ходим из угла в угол. Сидя на руках она отлично маневрирует телом, показывая куда идти и очень расстраивается если ее не понимают. В короткие промежутки дневного сна скорее бежишь изучать и вникать в организационные вопросы (визы, страховки, перелет, отчеты для фондов и другие мелкие вопросы по проживанию). Состояние Маришки более-менее стабильное. Иногда даже кажется, что немного посветлее, но ночи стали хуже, очень долго возится, кряхтит-постанывает во сне. Постоянно на связи с мамами, которые все уже перенесли и которым это все еще предстоит. Кроме нас в Сент-Люк планируется еще 3 пациента из России и это немного успокаивает. Смутила информация, что на фоне лечения в клиники нередко получается стабилизировать состояние деток на столько, что операцию могут отложить от 6 мес и т.д. по состоянию. С одной стороны, хочется максимально оттянуть...ЕщёДобрый день, друзья! Извиняемся за долгое отсутствие новостей, не успеваю. Мариша полностью ручная, целый день ходим из угла в угол. Сидя на руках она отлично маневрирует телом, показывая куда идти и очень расстраивается если ее не понимают. В короткие промежутки дневного сна скорее бежишь изучать и вникать в организационные вопросы (визы, страховки, перелет, отчеты для фондов и другие мелкие вопросы по проживанию). Состояние Маришки более-менее стабильное. Иногда даже кажется, что немного посветлее, но ночи стали хуже, очень долго возится, кряхтит-постанывает во сне. Постоянно на связи с мамами, которые все уже перенесли и которым это все еще предстоит. Кроме нас в Сент-Люк планируется еще 3 пациента из России и это немного успокаивает. Смутила информация, что на фоне лечения в клиники нередко получается стабилизировать состояние деток на столько, что операцию могут отложить от 6 мес и т.д. по состоянию. С одной стороны, хочется максимально оттянуть неизбежное, а с другой – понимаю, что это будет жизнь с «миной замедленного действия». Как быстро может все потом прогрессировать не известно, будут ли места когда надо будет срочно что-то решать, будет ли материальная возможность… В четверг перевели деньги с наших счетов, собранные с вашей помощью, на счет БФ «Жизнь как чудо». Долго думали, сомневались, но решили осуществить перевод в клинику через фонд, чтобы не терять на комиссии. Надеемся, что с переводом денег не будет проблем. Ждем еще 500т.р. от БФ "Расправь крылья" и будет собрана сумма, требуемая для оплаты операции!!! Думаю на следующей неделе фонд переведет все на счет клиники и будем ждать приглашения, чтобы уже наконец заняться оформлением виз. Останется собрать на оплату проживания и перелет. К сожалению, с б/ф Адели, который ранее начал сбор на Маришу взаимодействие на данном этапе не получилось. В этом фонде на имя Мариши было собрано около 300т.р., но эти деньги так пока и остаются у них, т.к. для перевода в Сент-Люк для «Адели» требуются условия, по которым не работает бухгалтерия клиники. В оплате проживания или препаратов, которые потребуются там в период реабилитации нам отказали. Пусть сумма сравнительно небольшая, но мы пока не можем от нее отказаться. Сейчас остановились на том, что мы сможем к ним обратиться для оплаты препаратов, купленных в России в посттрансплантационном периоде.
Нам сегодня 6 месяцев! И у нас очень хорошие новости!!! Вчера сообщили, что деньги поступили на счет клиники!!! Вчера же забронировали и оплатили билеты на 12.04. Остались небольшие формальности по документам. С нами на 10 дней полетит наша крестная – тетя Лера. Будет помогать нам адаптироваться. К счастью у нашего донора – дяди Димы уже есть Шенген и он сможет прилететь ближе к дате операции. Как приятно осознавать, что так много Людей не равнодушных к чужим проблемам и готовых помогать всеми возможными способами. Спасибо Вам, что помогли справится с одной из сложнейших для нас задач - собрали такую огромную сумму за 2.5 месяца!!! Мы благодарим Бога за то, что послал нам всех Вас. Спасибо Вам за веру и надежду на лучшее, за помощь и такую мощную поддержку!!! Мы очень благодарны команде благотворительного фонда «Жизнь как чудо», которые подхватили нас, и взяли на себя многие организационные вопросы. На данный момент фонд продолжает сбор на оплату пансион...Ещё***** МАМИНЫ НОВОСТИ *****
Нам сегодня 6 месяцев! И у нас очень хорошие новости!!! Вчера сообщили, что деньги поступили на счет клиники!!! Вчера же забронировали и оплатили билеты на 12.04. Остались небольшие формальности по документам. С нами на 10 дней полетит наша крестная – тетя Лера. Будет помогать нам адаптироваться. К счастью у нашего донора – дяди Димы уже есть Шенген и он сможет прилететь ближе к дате операции. Как приятно осознавать, что так много Людей не равнодушных к чужим проблемам и готовых помогать всеми возможными способами. Спасибо Вам, что помогли справится с одной из сложнейших для нас задач - собрали такую огромную сумму за 2.5 месяца!!! Мы благодарим Бога за то, что послал нам всех Вас. Спасибо Вам за веру и надежду на лучшее, за помощь и такую мощную поддержку!!! Мы очень благодарны команде благотворительного фонда «Жизнь как чудо», которые подхватили нас, и взяли на себя многие организационные вопросы. На данный момент фонд продолжает сбор на оплату пансиона при клинике, где мы будем с Маришей находится перед операцией и в период реабилитации. Мы благодарны любой поступающей помощи, так как впереди очень сложный период требующий больших материальных затрат.
Комментарии 13
Добрый день, дорогая группа! Все кто с нами переживает и поддерживает нас мысленно и материально! Мы знаем, что сейчас за нашу Маришку молится очень много людей и это придает нам силы и веру, что все будет хорошо!!!
Девочка наша, потихонечку растет и радует своими достижениями. Если не знать всех проблем, то очень даже хорошенький крепенький малыш. И не очень бросается в глаза ее желтизна…. правда если не с кем сравнить.
Были на зондирование слезного канала, где кроме нас ждали сою очередь еще 25 малышков….конечно, выделяемся мы из общей массы очень…
Вчера ездили на консультацию з/о кардиологии Тушинской больницы и пересмотрели эхоКГ. Слава богу функция сердца в норме, а на собравшемся консилиуме было решено, что то, что описывалось как некомпактный миокард скорее всего вариант анатомического развития сердца, который никак не должен влиять на функцию впоследствии. К сожалению мышечные ДМЖП и ООО никуда не делись и дают значимый сброс.
И самое главное, что пришёл ...ЕщёНовости от 27.01.15
Добрый день, дорогая группа! Все кто с нами переживает и поддерживает нас мысленно и материально! Мы знаем, что сейчас за нашу Маришку молится очень много людей и это придает нам силы и веру, что все будет хорошо!!!
Девочка наша, потихонечку растет и радует своими достижениями. Если не знать всех проблем, то очень даже хорошенький крепенький малыш. И не очень бросается в глаза ее желтизна…. правда если не с кем сравнить.
Были на зондирование слезного канала, где кроме нас ждали сою очередь еще 25 малышков….конечно, выделяемся мы из общей массы очень…
Вчера ездили на консультацию з/о кардиологии Тушинской больницы и пересмотрели эхоКГ. Слава богу функция сердца в норме, а на собравшемся консилиуме было решено, что то, что описывалось как некомпактный миокард скорее всего вариант анатомического развития сердца, который никак не должен влиять на функцию впоследствии. К сожалению мышечные ДМЖП и ООО никуда не делись и дают значимый сброс.
И самое главное, что пришёл ответ на генетику – синдром Алажиля не подтвердился! Только теперь не знаю, как к этому относится……Дело в том, что при этом синдроме есть, пусть очень маленькая, но вероятность, что проблемы со стороны печени могут с возрастом как-то скомпенсироваться и долго не давать о себе знать. При несиндромальной гипоплазии желчных ходов дальше, только хуже….. Но не смотря не на что я оставляю 3% на чудо!!!
Извиняюсь за сумбур и многим не понятную терминалогию! Я просто знаю, что очень много друзей-врачей, которые всячески поддерживают и переживают с нами.
Добрый день дорогая группа!
Из новостей, к сожалению, ничего хорошего…… немного засопливились и, как мне кажется, чуть-чуть пожелтее стали глазки….
А самое грустное - усложнилась ситуация с донором (((((((((((((((((((((((((((((((((((((
Раньше для донорства рассматривался Маришкин папа, но при обсуждении пришли к выводу, что не он, не я не подходим((((. Дело в том, что основной признак, по которому подбирают донора, это 1. – совместимость по группе крови !!! 2. - родственник (любой степени родства), 3. – возраст и отсутствие противопоказаний со стороны здоровья донора. У Маришки группа крови A(II)Rh+, у папы – АВ (IV) Rh+, у меня - В(II)Rh+ и противопоказания. Пересадка разногруппной по крови печени повышает риск пострансплантационных осложнений для ребенка, из возможных вариантов это 00(1) Rh+. Из ближайших родственников только совместима по крови только бабушка со стороны мужа, но с противопоказаниями со стороны здоровья….. Есть небольшая вероятность того, что ре...ЕщёЕкатерина Алентьева
Добрый день дорогая группа!
Из новостей, к сожалению, ничего хорошего…… немного засопливились и, как мне кажется, чуть-чуть пожелтее стали глазки….
А самое грустное - усложнилась ситуация с донором (((((((((((((((((((((((((((((((((((((
Раньше для донорства рассматривался Маришкин папа, но при обсуждении пришли к выводу, что не он, не я не подходим((((. Дело в том, что основной признак, по которому подбирают донора, это 1. – совместимость по группе крови !!! 2. - родственник (любой степени родства), 3. – возраст и отсутствие противопоказаний со стороны здоровья донора. У Маришки группа крови A(II)Rh+, у папы – АВ (IV) Rh+, у меня - В(II)Rh+ и противопоказания. Пересадка разногруппной по крови печени повышает риск пострансплантационных осложнений для ребенка, из возможных вариантов это 00(1) Rh+. Из ближайших родственников только совместима по крови только бабушка со стороны мужа, но с противопоказаниями со стороны здоровья….. Есть небольшая вероятность того, что ребенок до года не сформирует антиэритроцитарные антитела, но очень хочется, что бы состояние сохранялось максимально стабильным и операцию можно было б отложить максимально долго, что бы все успеть.
В общем все расстроены, особенно Маришкин папа….
Добрый вечер, дорогая группа! Все, кто думает, переживает и помогает нашей Маришке и нам! Мы очень благодарны той помощи, которая идет от наших друзей, знакомых и особенно незнакомых нам ранее людей, но оказывается близких по духу.
С ОРВИ и насморком почти справились, но болеть нам явно нельзя. Человечек наш целый день, не смотря ни на что, в хорошем настроении, болтает и смеется!
Ситуация с донором немного определилась. Сегодня приезжал к нам в гости наш дядя. Мы очень благодарны СК «Здоровые Дети» за оказанную помощь в полном обследовании его как донора. Очень надеемся, что он нам подойдет!!!
А еще приятно удивляет и успокаивает скорость наполнения Маришкиной копилки.
Добрый вечер группа! Не могу подобрать слова, что бы выразить всю благодарность и чувства нашей группе поддержки!!! Я даже представить не могла, что наша беда запустит такую ответную волну помощи и поддержки...
Извините нас пожалуйста за заминку с отчетами и новостями.
На этой неделе выезжали на обследования в НИИ трансплантологии им. Шумакова. На фоне ОРВИ стали хуже печеночные показатели, по УЗИ более выражены фиброзные изменения печени. Единственно, что хорошо, это проблемы с сердцем отошли на второй план и никак не должны осложнять ее состояние. Вчера-сегодня должен быть консилиум хирургов по поводу возможности операции здесь. Ждем решения наших трансплантологов, так же как и счет из Бельгии.
Общее самочувствие малышки не сильно страдает. Мамин массажик и занятия на пользу - активно перемещается к желаемому перекатами через бока или ползком на животике отталкиваясь
...ЕщёДобрый вечер группа! Не могу подобрать слова, что бы выразить всю благодарность и чувства нашей группе поддержки!!! Я даже представить не могла, что наша беда запустит такую ответную волну помощи и поддержки...
Извините нас пожалуйста за заминку с отчетами и новостями.
На этой неделе выезжали на обследования в НИИ трансплантологии им. Шумакова. На фоне ОРВИ стали хуже печеночные показатели, по УЗИ более выражены фиброзные изменения печени. Единственно, что хорошо, это проблемы с сердцем отошли на второй план и никак не должны осложнять ее состояние. Вчера-сегодня должен быть консилиум хирургов по поводу возможности операции здесь. Ждем решения наших трансплантологов, так же как и счет из Бельгии.
Общее самочувствие малышки не сильно страдает. Мамин массажик и занятия на пользу - активно перемещается к желаемому перекатами через бока или ползком на животике отталкиваясь ножками.
По поводу отчетов…. Дело в том, что к нам на страничку стали заходить личности, за которыми шло предупреждение, что они мошенники. Мы сразу перепривязали все наши счета и карты и вышла небольшая путаница с отчетами…. По смс-отчетам часть сообщений куда-то делась, а в отчетах из банка даже их консультанты разобраться не смогли. Поэтому ориентируемся на общую сумму на счетах Мариши. Сейчас в Маришкиной копилке 27 127 евро. (2 052 452 руб. 52 коп.)
Только выбрались к компьютеру….. Добрый вечер наша группы поддержки!
Маришка со сменой настроения из крайности в крайность по 10 раз на дню, то хохочет заливается, то рыдает на взрыд, активно чешет десны и ушки…то ли зубки намечаются, то ли один из последовательных симптомов холестаза – зуд((((… хотя десны в области нижних резцов, как мне кажется, все таки немного отекли. Сегодня ездили в НИИ трансплантологии им. Шумакова…познаем отечественную медицину с другой стороны кабинета….пока ничего хорошего сказать не могу(((( Начали обследовать одного из доноров, сначала попинали нас из кабинета в кабинет пока доктора определялись кто начинает прием, но основную часть все таки сделали…. Марише должны были сделать гастроскопию, но не получилось по моей вине.. не смогла перестроить с ее режима кормлений на нужный и когда можно было кушать не хотела - не могла, когда время истекло с истерикой вытребовала. Получив половину порции долго обижалась, но...ЕщёЕкатерина Алентьева ( НОВОСТИ ОТ 10 ФЕВРАЛЯ).
Только выбрались к компьютеру….. Добрый вечер наша группы поддержки!
Маришка со сменой настроения из крайности в крайность по 10 раз на дню, то хохочет заливается, то рыдает на взрыд, активно чешет десны и ушки…то ли зубки намечаются, то ли один из последовательных симптомов холестаза – зуд((((… хотя десны в области нижних резцов, как мне кажется, все таки немного отекли. Сегодня ездили в НИИ трансплантологии им. Шумакова…познаем отечественную медицину с другой стороны кабинета….пока ничего хорошего сказать не могу(((( Начали обследовать одного из доноров, сначала попинали нас из кабинета в кабинет пока доктора определялись кто начинает прием, но основную часть все таки сделали…. Марише должны были сделать гастроскопию, но не получилось по моей вине.. не смогла перестроить с ее режима кормлений на нужный и когда можно было кушать не хотела - не могла, когда время истекло с истерикой вытребовала. Получив половину порции долго обижалась, но вместо 6 часов, как принято выдерживать там детей перед обследованием, Мася с трудом терпела натощак 5 часов, и в грубой форме врач нас развернул на другой раз. По результатам консилиума хирургов - сказали, что наш порок воротной вены не должен сильно усложнять трансплантацию …. Пока сидели в очередях выслушали кучу разнополюсных отзывов от переживших подобное пациентов, но все как-то сводилось к тому, что бы готовились к тому, что ни кто ни кому не нужен, а если ты бюджетник, так знай свое место(((
Еще пообщались с хирургом, который до недавнего времени работал там… только еще больше нарушил равновесия и веру, что все легко оперируется и лечится здесь.
Маришка – маленький позитивчик, столько положительных эмоций от общения с ней. Конечно, наметившиеся зубки портят настроение, но она легко переключается и очень забавно чешет их нижней губой. Старшая такой не была! Как же хочется, что бы ее беда была исправима в плановом порядке и без ухудшений.
Вчера вечером получили счет. Теперь можно пытаться связываться с фондами. Переживаешь за все, особенно в свете внешних политических дел(
Екатерина Алентьева
Здравствуйте друзья, знакомые и просто любопытствующие! Идет к концу еще одна неделя, которая также переполнена самыми разными эмоциями, как и все предыдущие....
Понедельник был самым тяжелым днем для меня, переполненный негодования, возмущения и обиды от общения с отдельными личностями из узкопрофильных медицинских кругов. Сильно распространятся и углубляться в эту тему не буду, дабы не усложнять и без того не простую ситуацию. Самое главное, что именно это убедило, что все делаем правильно.
Во вторник, как и планировали, сделали Маришке гастроскопию, но только не в НИИ, а в Филатовской больнице без нервотрепок и без шестичасового истязания малявки голодом. 4,5 часа после еды доктору было вполне достаточно, что бы все посмотреть и сделать заключение. Слава Богу портальная гипертензия не прогрессирует, а даже немного получше - варикозное расширение вен пищевода 0-1 степени.
В среду пр...Ещё******* МАМИНЫ НОВОСТИ *****
Екатерина Алентьева
Здравствуйте друзья, знакомые и просто любопытствующие! Идет к концу еще одна неделя, которая также переполнена самыми разными эмоциями, как и все предыдущие....
Понедельник был самым тяжелым днем для меня, переполненный негодования, возмущения и обиды от общения с отдельными личностями из узкопрофильных медицинских кругов. Сильно распространятся и углубляться в эту тему не буду, дабы не усложнять и без того не простую ситуацию. Самое главное, что именно это убедило, что все делаем правильно.
Во вторник, как и планировали, сделали Маришке гастроскопию, но только не в НИИ, а в Филатовской больнице без нервотрепок и без шестичасового истязания малявки голодом. 4,5 часа после еды доктору было вполне достаточно, что бы все посмотреть и сделать заключение. Слава Богу портальная гипертензия не прогрессирует, а даже немного получше - варикозное расширение вен пищевода 0-1 степени.
В среду прошли МСЭК и получили инвалидность. В процессе успели пообщаться с докторами о наших перспективах и нас еще раз убедили в правильности выбора. И самое главное, поступило сразу 2 предложения материальной помощи, которые должны завершить сбор на операцию. Завтра едем общаться со спонсорами…..
Спасибо всем и каждому, кто нас поддерживает и помогает! Низкий ВАМ материнский поклон!
Екатерина Алентьева
Дорогие наши, У НАС ХОРОШИЕ, ПРОСТО ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ, нас взял Благотворительный Фонд "Жизнь как чудо"!!!!!!!!!!!!!!
Вчера ( в пт 20.02) заключили с ними договор, согласно которому они обязуются взять на сбор всей недостающей суммы для оплаты лечения, съема жилья и приобретение билетов для нас и донора до 01.04.15. Мы со своей стороны останавливаем самостоятельный сбор в сетях, но группа наша продолжает существовать как информационно-новостная. Сборы от благотворительных акций в помощь Марише и просто желающие помочь Маришке могут это сделать уже через реквизиты фонда. Только лучше связаться с Анной Романенко. Она точно объяснит, как сделать целенаправленный перевод для нашей девочки - Алентьевой Марины.
(моб.: +7(915)143-49-68 моб.: +7(909)931-21-12 Skype: Anin1233
e-mailto: romanenko@kakchudo.ru http://www.kakchudo.ru/ ).
Ориентировочная дата госпитализации 13.04.15. Это если вс...Ещё***** МАМИНЫ НОВОСТИ *****
Екатерина Алентьева
Дорогие наши, У НАС ХОРОШИЕ, ПРОСТО ОТЛИЧНЫЕ НОВОСТИ, нас взял Благотворительный Фонд "Жизнь как чудо"!!!!!!!!!!!!!!
Вчера ( в пт 20.02) заключили с ними договор, согласно которому они обязуются взять на сбор всей недостающей суммы для оплаты лечения, съема жилья и приобретение билетов для нас и донора до 01.04.15. Мы со своей стороны останавливаем самостоятельный сбор в сетях, но группа наша продолжает существовать как информационно-новостная. Сборы от благотворительных акций в помощь Марише и просто желающие помочь Маришке могут это сделать уже через реквизиты фонда. Только лучше связаться с Анной Романенко. Она точно объяснит, как сделать целенаправленный перевод для нашей девочки - Алентьевой Марины.
(моб.: +7(915)143-49-68 моб.: +7(909)931-21-12 Skype: Anin1233
e-mailto: romanenko@kakchudo.ru http://www.kakchudo.ru/ ).
Ориентировочная дата госпитализации 13.04.15. Это если все будет хорошо со сбором и фонд успеет осуществить перевод до 01.04.15 и никто раньше нас эту дату не займет.
Огромное Вам спасибо за невероятную поддержку нашей семьи!
Добрый день, друзья! Как же это замечательно, что так много небезразличных к чужой беде людей!!!! Регулярно возникают ситуации, от которых на какое-то время теряешься и не знаешь, что делать, но тут же появляются руки помощи.
...ЕщёНовости от 5 марта 2015Внешне по Марише видно, что есть нехорошая динамика. Но она растет и развивается, столько в ней жизненной силы и положительной энергетики. На месте человечку не лежится не минуты. Каждый день что-то новое. Столько радости у нее от новых собственных достижений. Зубки вылезли на половину, но кусаемся хорошо. Попробовали цветную капусту и очень понравилась, правда сначала морщится словно готовясь опять принять от мамы какое-нибудь противное лекарство, но потом выражение лица очень забавно меняется на удивление переходящее в радость. Второй день как стала легко садится из положения 45 градусов и попробуй потом ее уложить.
Поездка в Бакулева не состоялась, но думаю это и не плохо учитывая высокий
Добрый день, друзья! Как же это замечательно, что так много небезразличных к чужой беде людей!!!! Регулярно возникают ситуации, от которых на какое-то время теряешься и не знаешь, что делать, но тут же появляются руки помощи.
Внешне по Марише видно, что есть нехорошая динамика. Но она растет и развивается, столько в ней жизненной силы и положительной энергетики. На месте человечку не лежится не минуты. Каждый день что-то новое. Столько радости у нее от новых собственных достижений. Зубки вылезли на половину, но кусаемся хорошо. Попробовали цветную капусту и очень понравилась, правда сначала морщится словно готовясь опять принять от мамы какое-нибудь противное лекарство, но потом выражение лица очень забавно меняется на удивление переходящее в радость. Второй день как стала легко садится из положения 45 градусов и попробуй потом ее уложить.
Поездка в Бакулева не состоялась, но думаю это и не плохо учитывая высокий уровень ОРВИ. Все равно решающим будет заключение по результатам обследования в клинике. Следующий контроль у нас ориентировочно 18 марта.
Как же больно смотреть на Маришу и осознавать, что впереди столько испытаний, что ее жизнь много от чего зависит. Постоянно присутствует тревога и страх не успеть…. Только Ваша вера, поддержка и помощь помогают нам не опускать руки, не сидеть и ныть, а искать возможности помочь своему ребенку.
Состояние Маришки более-менее стабильное. Иногда даже кажется, что немного посветлее, но ночи стали хуже, очень долго возится, кряхтит-постанывает во сне.
Постоянно на связи с мамами, которые все уже перенесли и которым это все еще предстоит. Кроме нас в Сент-Люк планируется еще 3 пациента из России и это немного успокаивает. Смутила информация, что на фоне лечения в клиники нередко получается стабилизировать состояние деток на столько, что операцию могут отложить от 6 мес и т.д. по состоянию. С одной стороны, хочется максимально оттянуть...ЕщёДобрый день, друзья! Извиняемся за долгое отсутствие новостей, не успеваю. Мариша полностью ручная, целый день ходим из угла в угол. Сидя на руках она отлично маневрирует телом, показывая куда идти и очень расстраивается если ее не понимают. В короткие промежутки дневного сна скорее бежишь изучать и вникать в организационные вопросы (визы, страховки, перелет, отчеты для фондов и другие мелкие вопросы по проживанию).
Состояние Маришки более-менее стабильное. Иногда даже кажется, что немного посветлее, но ночи стали хуже, очень долго возится, кряхтит-постанывает во сне.
Постоянно на связи с мамами, которые все уже перенесли и которым это все еще предстоит. Кроме нас в Сент-Люк планируется еще 3 пациента из России и это немного успокаивает. Смутила информация, что на фоне лечения в клиники нередко получается стабилизировать состояние деток на столько, что операцию могут отложить от 6 мес и т.д. по состоянию. С одной стороны, хочется максимально оттянуть неизбежное, а с другой – понимаю, что это будет жизнь с «миной замедленного действия». Как быстро может все потом прогрессировать не известно, будут ли места когда надо будет срочно что-то решать, будет ли материальная возможность…
В четверг перевели деньги с наших счетов, собранные с вашей помощью, на счет БФ «Жизнь как чудо». Долго думали, сомневались, но решили осуществить перевод в клинику через фонд, чтобы не терять на комиссии. Надеемся, что с переводом денег не будет проблем. Ждем еще 500т.р. от БФ "Расправь крылья" и будет собрана сумма, требуемая для оплаты операции!!! Думаю на следующей неделе фонд переведет все на счет клиники и будем ждать приглашения, чтобы уже наконец заняться оформлением виз. Останется собрать на оплату проживания и перелет.
К сожалению, с б/ф Адели, который ранее начал сбор на Маришу взаимодействие на данном этапе не получилось. В этом фонде на имя Мариши было собрано около 300т.р., но эти деньги так пока и остаются у них, т.к. для перевода в Сент-Люк для «Адели» требуются условия, по которым не работает бухгалтерия клиники. В оплате проживания или препаратов, которые потребуются там в период реабилитации нам отказали. Пусть сумма сравнительно небольшая, но мы пока не можем от нее отказаться. Сейчас остановились на том, что мы сможем к ним обратиться для оплаты препаратов, купленных в России в посттрансплантационном периоде.
Нам сегодня 6 месяцев! И у нас очень хорошие новости!!! Вчера сообщили, что деньги поступили на счет клиники!!! Вчера же забронировали и оплатили билеты на 12.04. Остались небольшие формальности по документам.
С нами на 10 дней полетит наша крестная – тетя Лера. Будет помогать нам адаптироваться. К счастью у нашего донора – дяди Димы уже есть Шенген и он сможет прилететь ближе к дате операции.
Как приятно осознавать, что так много Людей не равнодушных к чужим проблемам и готовых помогать всеми возможными способами. Спасибо Вам, что помогли справится с одной из сложнейших для нас задач - собрали такую огромную сумму за 2.5 месяца!!! Мы благодарим Бога за то, что послал нам всех Вас. Спасибо Вам за веру и надежду на лучшее, за помощь и такую мощную поддержку!!!
Мы очень благодарны команде благотворительного фонда «Жизнь как чудо», которые подхватили нас, и взяли на себя многие организационные вопросы.
На данный момент фонд продолжает сбор на оплату пансион...Ещё***** МАМИНЫ НОВОСТИ *****
Нам сегодня 6 месяцев! И у нас очень хорошие новости!!! Вчера сообщили, что деньги поступили на счет клиники!!! Вчера же забронировали и оплатили билеты на 12.04. Остались небольшие формальности по документам.
С нами на 10 дней полетит наша крестная – тетя Лера. Будет помогать нам адаптироваться. К счастью у нашего донора – дяди Димы уже есть Шенген и он сможет прилететь ближе к дате операции.
Как приятно осознавать, что так много Людей не равнодушных к чужим проблемам и готовых помогать всеми возможными способами. Спасибо Вам, что помогли справится с одной из сложнейших для нас задач - собрали такую огромную сумму за 2.5 месяца!!! Мы благодарим Бога за то, что послал нам всех Вас. Спасибо Вам за веру и надежду на лучшее, за помощь и такую мощную поддержку!!!
Мы очень благодарны команде благотворительного фонда «Жизнь как чудо», которые подхватили нас, и взяли на себя многие организационные вопросы.
На данный момент фонд продолжает сбор на оплату пансиона при клинике, где мы будем с Маришей находится перед операцией и в период реабилитации. Мы благодарны любой поступающей помощи, так как впереди очень сложный период требующий больших материальных затрат.