
Фильтр
Что положено — не подходит. Почему нам приходится заказывать коляску
И почему это не прихоть, а необходимость Мы часто получаем вопросы: «А почему вы не пользуетесь тем, что даёт государство?» «Зачем заказывать коляску за такие деньги, если можно оформить по ИПРА?» Сегодня хочу спокойно, без нервов, всё объяснить. Потому что за этой коляской стоит не каприз, а жизнь. Наша, повседневная. Со своими трудностями, которые никто за вас не потащит. Что нам положено — не то, что нам нужно По ИПРА (индивидуальной программе реабилитации), Катя имеет право только на комнатную коляску. Мы её получали. Это был огромный, тяжёлый агрегат, который, если честно, даже в проход не влезал нормально. Вес у неё был больше, чем у той, на которой сейчас ездит Катя. Мы отдали её бабушке из соседей деревни — потому что хранить такую махину негде, а пользоваться ей невозможно. Чтобы вписать в ИПРА другую, более подходящую коляску — уличную, лёгкую — нужно снова проходить МСЭ (медико-социальную экспертизу). А это значит: — куча поездок, — сбор документов, — поездки в город, —
Показать еще
Пока я воспитывал чужую дочь, кто-то воспитал моих детей
Эту историю ждали многие , просили рассказать про моих дочек - что, да как. Вот я набрался смелости - рассказываю _____ Когда мне было пятнадцать, в соседнюю деревню на лето приехала девочка. Она жила у бабушки и дедушки, была не из местных — спокойная, добрая, умная, с глазами, в которых было что-то очень тёплое. Мы с ней подружились. Тогда это называлось «гулять», но на самом деле это была настоящая влюблённость, без лишних слов, без планов на будущее, просто то состояние, когда тебе хорошо рядом с человеком, и ты хочешь, чтобы этот человек никуда не исчезал. Но однажды она уехала. Приехал её отец и просто забрал её во Владивосток. Без объяснений, без разговоров, без даже «прощай». Я тогда долго ещё думал, что она, может быть, ответит на мои письма, вернётся, пытался понять, что случилось, но ответа так и не получил. А потом была армия. После армии я вернулся, начал жить с Катей. У неё была дочь от первого брака, Наташка, ей было уже восемь. Я принял её как родную. У нас появилась с
Показать еще
Почему я не оставил жену с тяжёлой болезнью
Привет, друзья! Сегодня хочу поделиться с вами историей, которая, возможно, заставит вас задуматься о настоящих ценностях в жизни. Когда любовь сильнее страха. Мы с Катей начали совместную жизнь, когда она уже знала свой диагноз — рассеянный склероз. Она была честна со мной с самого начала: «Ты не обязан проходить через это со мной. Уходи, пока не поздно. Ты молодой, здоровый, найди себе другую». Но я ответил просто: «Я с тобой, и это не обсуждается». Сила семейных уз Знаете, в моей голове никогда не было мысли уйти. Да, я понимал, что будет сложно. Что придётся учиться быть опорой, помощником, поддержкой. Но разве это не то, для чего создаются семьи? Семья — это не про удобство. Это про верность, про готовность быть рядом в любой ситуации. И знаете что? Я бы просто не смог уважать себя, если бы поступил иначе. Уроки от мамы Наверное, это у меня от мамы. Она тоже умела любить по-настоящему. После смерти отца она встретила человека, который был не идеален. Все вокруг твердили ей:
Показать еще
Как мы выживали с Катей в 90е-2000: еда по копейкам, посылки от людей
Мы с Катей с самого начала жили небогато. Не было у нас ни накоплений, ни какой-то опоры. Всё делали сами. Где-то ошибались, где-то выкручивались, но всегда шли вместе. Жили просто, без лишнего. И это тоже жизнь. Только в ней главное — не то, что на столе, а кто за этим столом сидит рядом. Когда вкус — это воспоминание, а не ежедневная норма Это были 80-е. Те самые годы, когда деньги в доме появлялись нерегулярно, а вкусная еда была праздником, а не привычкой. Катя тогда училась в школе. В антракте между актами школьных спектаклей или классных походов в театр она всегда старалась накопить на особый бутерброд. С икоркой, разрезанный пополам, на белом хлебе — не каждый мог себе позволить, а для неё это было событие. Ела его медленно, смакуя каждый укус, и запоминала вкус надолго. Это был такой маленький личный праздник. Когда Наташка родилась, в 90-х Катя продолжала жить с тем же принципом: сначала — для других. Она копила понемногу, чтобы к Новому году купить три конфеты Рафэлло — од
Показать еще
Что бы я сказал тем, кто только что узнал: у близкого — рассеянный склероз
Когда узнаёшь, что у родного человека — диагноз, с которым теперь надо будет жить каждый день, внутри будто кто-то выключает звук. Всё вокруг есть, люди говорят, солнце светит, телефон звонит, а ты уже слышишь только одну мысль: «Что теперь?» Я через это прошёл. И, если бы рядом тогда оказался человек, который просто сел бы напротив и без лишнего словоблудия объяснил, что нас ждёт, — мне было бы легче. Поэтому я сейчас хочу сказать то, что сам когда-то хотел услышать. Не по книжке, не с умных форумов, а от человека, у которого дома — такая же борьба. Когда только узнаёшь, что у жены, мамы, сестры или ребёнка рассеянный склероз, сначала не веришь. Думаешь, может, ошибка. Потом начинаешь судорожно искать врачей, статьи, чудо-лекарства, советы. Лезешь в YouTube, смотришь, как другие справляются. Внутри появляется уверенность, что с ней такого точно не будет, желание успеть всё, спасти, исправить, подхватить на лету, пока болезнь не забрала слишком много. А на тот момент ты еще не знаешь
Показать еще
Никогда не знаешь, когда это случится. Жизнь с рассеянным склерозом без предупреждений
Иногда всё кажется тихим. Мы дома, рядом, она отдыхает, я будто бы тоже. Никаких признаков — просто день, как день. А потом, за секунду, всё переворачивается. Без сигнала, без предупреждения. В один миг — вот это по-настоящему страшно. Когда просыпаешься от её слёз Вчера утром я проснулся не от будильника и не от солнца. От того, что Катя рыдает. Не плачет — именно рыдает в захлёб. Пальцы руки скрутило спастикой, зацепились за простынь — и её просто начало выворачивать. Она не может позвать, не может крикнуть от боли. Только плачет — чтобы я услышал. Прошло две-три секунды, пока я проснулся и понял, что происходит. А для неё это были секунды чистого ада. Я выпрямил ей пальцы, поцеловал, успокоил. Она улыбнулась. Слава Богу. Вот так — ничего не предвещало, и вдруг... Это и есть рассеянный склероз. Первый обморок в 5 утра Когда мы только начали жить вместе, диагноз у Кати уже был. Ходила, просто поматывало. Мы толком не знали, что это за болезнь. Раннее утро. Она встала, пошла в
Показать еще
Как я решил, что Катя будет моей женой. История без романтики, зато в нашем стиле 😄
Про свадьбы обычно красиво рассказывают: цветы, свечи, кольца, романтика. У нас с Катей всё было… по-своему. Очень жизненно. Именно поэтому я этот день помню как вчера. «Ты кто такой?» — вот с этого всё началось Мы с Катей к тому моменту уже 11 лет вместе жили. И вроде всё понятно — семья. Но как только надо было оформлять какие-то справки, субсидии, для Наташки питание в школе — всё, начинается бюрократия. Приходишь в кабинет, объясняешь, что муж. А тебе — в лицо: «Где печать? Нет? Значит, ты сожитель.» Обидно до невозможности. И Катю по справкам гоняют, и меня. А я понимаю — надо это закрыть. Надо, чтобы всё было официально, как положено. Проснулся утром и решил — хватит Обычное утро, мы с Катей лежим, разговариваем. И я ей так, по-простому: «Кать, давай поженимся.» А она, не думая ни секунды: «Давай.» Всё. Решение принято. В ЗАГС — через весь город, пешком Тогда Катя с транспортом — никак. Рассеянный склероз давал о себе знать: тошнота, головокружение, рвота. Ездить тя
Показать еще
Чего только не услышишь про рассеянный склероз — топ глупостей про РС
Сколько Катя болеет — столько мы и слушаем «умных» советов. Кто начитался в интернете, кто от соседки слышал, кто сам придумал и в это поверил. И ведь рассказывают с такой уверенностью, будто медицину закончили. Ладно, соберём всё, что нам за годы наговорили, и разложим: где правда, а где фантазии. «РС? Ну это когда всё забываешь» Классика жанра. Рассеянный склероз — это не когда память дырявая. Это когда организм сам себя разрушает изнутри, нервную систему бьёт. Из-за этого ноги, руки, зрение, речь — всё может подводить. Катя всё помнит. А вот руки и ноги — тут беда. И сразу скажу — мы не сидим сложа руки. Дома всё, что нужно для реабилитации, есть: массажный стол, вертикализатор, перчатки-роботы, электро-велотренажёр. Но когда болезнь зашла так далеко, как у Кати, это не волшебная палочка. Это, чтоб поддерживать хоть что-то из того, что осталось. А чтобы в центры реабилитации ездить — нужны деньги, которых, как обычно, нет. И не факт что поможет «Это только у стариков» А вот и
Показать еще
Кто хочет — приезжает. Кто не может — пишет гадости
Чем больше нас смотрят — тем больше разговоров. Это закон жизни, особенно если у тебя на экране не «глянец», а настоящая, деревенская, простая жизнь. Тем более, если ты не прячешься за диагнозом, как многие пишут нам (зачем вы все это показываете?!), а честно показываешь, как живёшь с рассеянным склерозом жены. Сначала люди смотрят — и что-то хорошее говорят. А потом подтягиваются те, кто "всё понял лучше всех". И понеслось: «Катя с Костей зазвездились.» «Туризм устроили — ездят к ним, как в цирк.» «Подарки возят — хайпуют на болезни.» А мы смотрим на это и думаем: ну правда, люди фантазируют лучше, чем сами живут. Пишут это люди нищие душой... А жизнь у нас тут другая. Настоящая. Где диагноз РС — это не повод сидеть за забором и ныть, а повод держаться вместе и не закрывать двери перед людьми. Приезжают — не ради лайков и фоточек Знаете, кто к нам приезжает? Те, кто видит за видео не красивые картинки, а жизнь. Те, кто понимает, что рассеянный склероз — это не картинка, а ежедне
Показать еще
загрузка
Показать ещёНапишите, что Вы ищете, и мы постараемся это найти!
Левая колонка
О группе
Привет дорогие подписчики!
Мы живём в деревне Уляхино, вместе уже 22 года.
У Кати рассеянный склероз уже 26 лет, но мы улыбаемся, держимся за руки и идём по жизни рядом.
Здесь мы рассказываем про заботу, деревенские будни, простые радости и силу, которая приходит, когда рядом тот кто любит.
Показать еще
Скрыть информацию