Фонд «Дети-бабочки»

Дарине Стафеевой недавно исполнилось 12 лет. Она любит рисовать, занимается в художественной школе и с удовольствием играет со своей собакой Джеком. Всё, как у обычного ребёнка, но есть в её жизни и другая сторона – с больницами, ежедневными перевязками и постоянным дискомфортом. Довольно большую часть своей жизни Дарина проводит в больничных стенах. Причина кроется в редком врождённом заболевании кожи – причём настолько редком, что точный диагноз девочке так и не установлен. Обширные красные пятна по телу и ранимость кожи дали врачам повод предположить наличие у Дарины буллёзного эпидермолиза. Девочку взял под своё крыло наш фонд. В 2015 году во время организованной госпитализации в «НМИЦ здоровья детей» руководитель НИИ детской дерматологии и наш эксперт Николай Мурашкин обратил внимание на схожесть симптомов Дарины с другим не менее редким заболеванием – синдромом Олмстеда, при котором образуются грубые бляшки, преимущественно на ладонях и подошвах. У Дарины выраженные участки орого

Сегодня даже в самых отдалённых регионах России врачи знают, что делать, если рождается ребёнок с буллёзным эпидермолизом – редким генетическим заболеванием кожи. Таких детей с первых дней жизни берёт под своё крыло благотворительный фонд “Дети-бабочки”, обучая родителей правилам ухода за кожей и оказывая адресную помощь с медизделиями и перевязочными материалами. Но несколько десятилетий назад о такой точной диагностике и грамотном подборе лечения могли только мечтать. Шакиру Кадырову 38 лет, у него дистрофическая форма врождённого буллёзного эпидермолиза. Несмотря на то, что диагноз ему поставили в раннем детстве (хоть и неправильно классифицировали форму заболевания), терапию он начал получать лишь несколько месяцев назад. Мужчина поделился историей своей жизни, чтобы показать другим людям с редкими заболеваниями кожи: медицина сделала большой шаг вперёд, и на смену лечению “по-старинке” пришли более прогрессивные и эффективные методы. Главное – знать, куда обратиться за помощью. «М

Для добрых дел не нужен повод – их совершают от чистого сердца, не требуя ничего взамен. Но сегодня, в День мецената и благотворителя, мы хотим сказать большое спасибо всем, кто не остаётся в стороне от чужой беды. Благодаря вашей поддержке наши подопечные получают возможность вести полноценную жизнь, несмотря на тяжёлый диагноз. А некоторым детям удаётся достичь существенного прогресса в лечении заболевания. Например, Софии раньше требовалось по 7 перевязок в день, а теперь их число сократилось до 3-4. Это стало возможным, потому что для девочки обеспечен грамотный уход за ранимой кожей. С закупкой всех необходимых перевязочных материалов и уходовых средств семье помогает наш фонд, и конечно вы, наши доноры. Таким детям, как София, необходима наша с вами регулярная поддержка, чтобы маленькие "бабочки" и "рыбки" могли играть, расти и развиваться наравне со сверстниками. Сейчас на платформе СберВместе открыт сбор на покупку специальных перевязочных материалов и уходовых средств для неск

9 апреля в Ростове-на-Дону на базе ГБУ РО «Областная детская клиническая больница» прошел выездной патронаж нашего фонда. Программа совместных патронажей действует с 2022 года и реализуется при поддержке президентского фонда «Круг добра». Мероприятие было направлено на обучение медицинского сообщества лечению генодерматозов мультидисциплинарной командой специалистов и обеспечение пациентам доступа к поддержке вне зависимости от места жительства. Программа патронажа включала несколько модулей: Наш фонд продолжает поиски «бабочек» и «рыбок». Если в вашем окружении есть люди с выраженной, не проходящей сухостью кожи или регулярно появляющимися пузырями и эрозиями, расскажите им про нас. Регистрация в фонде

Сегодня отмечается Всемирный день здоровья. Для нас это не просто громкие слова, а ежедневная реальность. Вся работа фонда направлена на то, чтобы как можно больше детей и взрослых с редкими генодерматозами могли вести полноценную жизнь без оглядки на диагноз. Ещё 15 лет назад о таком заболевании, как “буллёзный эпидермолиз”, практически ничего не было известно. Пациентам ставили обычные дерматозы и назначали лечение, которое оказывало лишь временный эффект. Отсутствие грамотной терапии усугубляло течение болезни, зачастую вызывая осложнения: сужение пищевода, сращение пальцев, онкологию и т.д. Сегодня благодаря системной работе фонда, повышению осведомленности медицинского сообщества и, конечно, вашей поддержке, тысячи пациентов с редкими генодерматозами имеют возможность получать качественную и доступную медицинскую помощь. На данный момент буллёзный эпидермолиз (БЭ) и ихтиоз являются неизлечимыми заболеваниями. Но ранняя диагностика и правильно выстроенная стратегия помощи позволяю

Счастье в детстве складывается из мелочей: гонки на велосипеде, игры с друзьями, прогулки… Но то, что для одних – обыденность, для Сумаи – ежедневная борьба. Чтобы просто выйти на улицу, ей нужно сделать перевязки для защиты ранимой кожи от травм: у девочки редкое генетическое заболевание – буллёзный эпидермолиз, с которым она живёт с самого рождения. Диагноз накладывает серьёзный отпечаток на её жизнь. Каждый день Сумаи начинается с обработки кожи кремами и тщательных перевязок. Атравматические повязки, мягкие накладки и специальные бинты обеспечивают эффект «второй кожи», предотвращая появление новых повреждений и эрозий. Ведь раны на теле Сумаи могут возникнуть даже от обычных дружеских объятий или небольшого ушиба. Но девочка не падает духом, она старается вести активную жизнь, любит рисовать, гулять и учиться. А наш фонд её в этом поддерживает! Для того, чтобы Сумая продолжала расти и развиваться, не отставая от сверстников, ей нужно иметь запас перевязочных и уходовых средств

25 и 26 марта в Якутии состоялось сразу несколько важных для региона событий, которые заложили основу для развития системной поддержки семей с редкими генодерматозами и позволили пациентам уже в первые дни получить специализированную поддержку. ▪ 25 марта команда специалистов нашего фонда приняла участие в торжественном открытии Центра генных дерматозов* в Якутске, который будет функционировать на базе Якутского кожно-венерологического диспансера. Это уже 14-е учреждение такого типа. Формат ЦГД создан нашим фондом для обеспечения качественной и доступной медицинской помощи пациентам в регионах, и сегодня он активно интегрируется в государственную систему здравоохранения. С приветственным словом выступили замминистра здравоохранения Республики Саха Павлова Татьяна, главный врач ЯКВД Сергей Петров, руководитель отдела научных и образовательных проектов нашего фонда Виктория Поленова и главный внештатный дерматовенеролог и косметолог Минздрава Республики Саха Саввина Наталья. «Для нашей р

24 марта – всемирный день борьбы с депрессией. Мы задали несколько вопросов на эту тему психологу-консультанту, эксперту проекта «Редкие женщины» Екатерине Курдюковой, и в итоге получилась целая статья: оказалось, не все так просто. «За 4 года работы с женщинами, воспитывающими детей с орфанными заболеваниями, я не раз слышала: “Я думала, что это просто усталость или лень, что надо взять себя в руки, перебороть плохое настроение”. Но дело было не в эмоциональной распущенности или безволии, а в проявлениях клинической депрессии. Депрессия - не вопрос силы характера или умения радоваться жизни. Это серьезное заболевание, которое меняет восприятие реальности, блокирует чувства, забирает у человека силы и лишает перспектив. Давайте разберемся, как работает этот механизм, и почему коронное пожелание «собраться» в данной ситуации не просто бесполезно, но и опасно». Депрессия - не кратковременная хандра, а расстройство эмоционально-волевой сферы, системный сбой в работе организма. Для нее ха

Представьте, что вам нужно выполнить какую-то мелкую работу, например, вдеть нитку в иглу, а на руках у вас – толстые зимние варежки. Логично, что вам захочется их снять. Многие пациенты с буллёзным эпидермолизом тоже имеют подобные «варежки», только избавиться от них не так просто. Дело в том, что при дистрофической форме заболевания пальцы часто срастаются и заключаются в плотный кожный «кокон», из-за чего человек лишается возможности держать ручку, самостоятельно питаться и элементарно обслуживать себя. Причина псевдосиндактилии (сращение пальцев) кроется в слишком высокой скорости регенерации кожи. Раневые поверхности между пальцами постоянно соприкасаются друг с другом, и если их не бинтовать (каждый палец по-отдельности), сращение происходит очень быстро. Вернуть подвижность кистям помогает хирургическое вмешательство. Наш фонд регулярно организует для подопечных операции по разделению пальцев в ведущих федеральных медицинских центрах. Но хирурги восстанавливают только форму кис