Я САМА...

Статья 4. Как правильно обнимать, когда больно, и что делать, если мы отказываемся от объятий Дорогие близкие. Прикосновения — это наш тактильный голод. Мы умираем без них. Но прикосновения могут быть и болезненными. При РС часто бывает аллодиния — повышенная чувствительность кожи, когда обычное поглаживание ощущается как ожог. Объятия — как тиски. И тогда мы отстраняемся. Не потому что не любим. А потому что физически не можем вынести. Как понять, что человеку с РС больно от прикосновений: · мы замираем, когда вы нас обнимаете; · мы убираем руку, когда вы её берёте; · мы говорим «не трогай» (это не «не люблю», это «мне больно»); · мы сами инициируем прикосновения, но отказываемся от ваших. Что делать близким при тактильной гиперчувствительности: 1. Спрашивайте. «Можно тебя обнять?» — лучший вопрос. Он даёт нам контроль. Мы можем сказать «да» или «нет». И это нормально. 2. Обнимайте по-разному. Не всегда нужно крепко. Можно просто положить руку на плечо. Можно прижаться

Статья 3. Чего НЕ нужно говорить человеку с РС (даже с самыми благими намерениями) Дорогие близкие. Я знаю, вы хотите как лучше. Вы ищете в интернете, читаете форумы, советуете диеты, БАДы, врачей. Но часто то, что вы говорите, причиняет боль. Не потому, что вы плохие. А потому, что вы не знаете. Вот список фраз, которые никогда, ни при каких обстоятельствах нельзя говорить человеку с РС. Красный список фраз (запомните их): 1. «Ты просто ленишься / себя жалеешь / накручиваешь» Это самое страшное. Обесценивание нашей реальности. Мы и так каждый день боремся с собой, с телом, с хронической усталостью. Не добавляйте чувство вины. 2. «А вот моя знакомая вылечилась диетой / молитвой / стволовыми клетками» Нет. Не вылечилась. Рассеянный склероз не лечится. Может быть, у неё другое заболевание. Или ремиссия. Или она врёт. Не давайте ложных надежд и не сравнивайте. 3. «Тебе просто надо больше двигаться / позитивно мыслить / не зацикливаться» Движение при РС — это не всегда хорошо. П

Статья 2. «Чем я могу помочь?» — лучший вопрос, который вы можете задать. Дорогие близкие. Мы не всегда можем сказать, что нам нужно. Иногда мы сами не знаем. Иногда стесняемся просить. Иногда боимся показаться обузой. Поэтому самый лучший вопрос — не «что тебе нужно?», а «чем я могу помочь?» С конкретными вариантами. Примеры хороших вопросов при уходе за больным с РС: · «Могу я принести тебе чай/воду/плед?» · «Могу я сходить в аптеку/магазин?» · «Могу я посидеть с тобой? (мы можем молчать, это не страшно)» · «Могу я забрать детей из школы/погулять с собакой?» · «Могу я приготовить ужин/помыть посуду?» Плохой вопрос: «Скажи, если я могу чем-то помочь». Мы не скажем. Потому что не хотим напрягать. Потому что привыкли справляться сами. Потому что боимся отказа. Что делать, если человек с РС отказывается от помощи? Спросите ещё раз. И ещё. Не навязчиво, а мягко. «Я понимаю, что ты можешь сама, но мне хочется что-то сделать. Позволь мне». И если мы всё равно отказываемся — не

Серия статей «Что на самом деле нужно человеку с РС от близких (и чего не нужно делать)» Психологический ликбез от пациентки с РС и дипломированного психолога Дорогие мои. Прежде чем я начну эту серию, я хочу сказать одну важную вещь. Я не просто психолог по образованию. Я — человек, который живёт с рассеянным склерозом уже много лет. И я — жена, мать, дочь, подруга. Я знаю эту болезнь и изнутри, и снаружи. Знаю, как она болит. И знаю, как болит близким, которые смотрят на это бессильно. Эта серия — не для нас с вами, рсников. Эта серия — для тех, кто нас любит. Для наших мужей и жён, для наших родителей и детей, для наших друзей и коллег. Для тех, кто хочет помочь, но не знает как. Для тех, кто боится сделать больно и потому отстраняется. Для тех, кто устал, выгорел, не понимает, но остаётся рядом. Я разбила эту серию на пять статей. Каждая — об одной важной теме. Их можно читать по отдельности, но лучше — по порядку. Чтобы близкий человек мог постепенно погрузиться в наш мир

Дорогие мои. Сижу утром с кружкой кофе. Открываю ленту. А там —красотки, одна красивее другой. Кто-то пробежал марафон. Кто-то защитил диссертацию. Кто-то купил дом у моря. У кого то квартира -прям музей. Кто-то печёт такие торты, что у меня, при всём моём перфекционизме, руки опускаются. У кого-то дети — гении, а у кого-то фигура — как в двадцать лет... И внутри — знакомая тоска. «А я? А у меня? А почему у меня не так?» Знакомо? Я уверена, что да. Потому что соцсети сделали сравнение с другими не просто привычкой, а непрерывным фоном жизни. Мы листаем, смотрим, автоматически прикладываем к себе. И каждый раз мозг безжалостно выносит вердикт: «Ты не дотягиваешь». Почему это ловушка А теперь давайте честно. Что мы видим в чужих аккаунтах? Идеальную картинку. Отфотошопленное утро, отрежиссированный завтрак, счастливый кадр из отпуска, где никому не пришло в голову показать скандал в очереди в аэропорту или как ребёнок закатывал истерику. Мы видим витрину. Парадную. Вылизанную

Дорогие мои. В прошлый раз мы говорили о том, что попытки стимулировать ремиелинизацию с помощью опицинумаба и PIPE-307 пока не увенчались успехом, и обещали разобраться, в чём же тут загвоздка. Сегодня продолжим этот разговор и посмотрим, что происходит с нервной системой спустя месяцы и годы после обострения. Понимание этих процессов подсказывает нам, где находится то самое узкое горлышко, которое мешает нам восстановиться. Как глазное дно рассказывает о гибели аксонов Вы помните, что в острую стадию оптического неврита мы наблюдали снижение амплитуды и замедление сигнала на зрительных вызванных потенциалах (ЗВП). Через несколько недель амплитуда восстанавливалась, а скорость (латентность) — лишь частично, и этот процесс растягивался на три месяца. А что дальше? Дальше, дорогие мои, начинается самое печальное. Спустя некоторое время (месяцы или годы) повреждение аксонов становится видимым уже при обычном осмотре глазного дна. Врач-окулист может увидеть признаки частичной атроф

Дорогие мои. Представьте: вы приходите на работу. Садитесь за свой стол. Открываете ноутбук. И внутри вас — тихая, но непрекращающаяся битва. «Сказать? Не сказать? А вдруг заметят, что руки дрожат? А вдруг спросят, почему я чаще других хожу в туалет? А вдруг уволят, если узнают?» Для человека с рассеянным склерозом вопрос «говорить ли коллегам о диагнозе» порой становится страшнее, чем сам диагноз. Потому что болезнь уже отняла часть здоровья. А страх потерять работу, уважение, привычный уклад — отнимает остатки сил. Универсального ответа здесь нет. Никто — ни психолог, ни адвокат, ни даже самый мудрый невролог — не скажет вам: «Говори, это безопасно» или «Молчи, не рискуй». Потому что каждая ситуация уникальна. Ваш начальник, ваши коллеги, ваша отрасль, ваш город, ваша должность — всё это влияет на выбор. Но есть три честных вопроса, которые помогут вам принять решение. И несколько важных наблюдений из жизни тех, кто уже прошёл через этот выбор. Когда открытость становится п

Последняя неделя перед Пасхой. В народе говорят — Страстная. И не зря: страсти кипят не только в храме, но и дома, в каждой кастрюле, в каждой тряпке, которой моешь подоконник. Неделя прошла в делах и заботах, и я, честно скажу, устала как никогда. Но усталость эта — сладкая, пасхальная, с привкусом кулича и луковой шелухи. С самого детства я знала: перед Пасхой мало просто навести порядок. Мало