Фонд «Жизнь как чудо»

У родителей может возникнуть много бытовых, но важных вопросов, которые касаются питания и приёма лекарств: 🗯️ Как организовать питание, чтобы не навредить? 🗯️ Можно ли есть в столовой или лучше носить еду с собой? 🗯️ Что делать, если время приёма лекарства не совпадает с переменой? 🗯️ Как помочь ребёнку вернуться к привычной школьной жизни — без страха и с заботой? На эти и другие вопросы отвечает Ирина Пашкова — врач-педиатр и заведующая педиатрическим отделением Центра трансплантологии им. ак. В.И. Шумакова. 📌 В статье на портале ПРОПЕЧЕНЬ.РФ — практические советы, простые правила питания и важные сигналы, на которые нужно обращать внимание. Читайте статью и делитесь с теми, кому это может быть важно :)

Благотворительный бал друга и амбассадора фонда «Жизнь как чудо» Георгия Карцева в честь его дня рождения прошёл вчера вечером. Мы продолжаем получать пожертвования на помощь детям и отметки в соцсетях от гостей бала. Большое, нет, ОГРОМНОЕ спасибо Гоше за эту невероятную инициативу! Гоша объединил вокруг помощи детям с болезнями печени почти 10 тысяч человек. Вместе они собрали уже 6,5 млн рублей, и это не финальная сумма, ведь сбор продолжается. Большое спасибо каждому, кто стал частью этого чуда! Вместе с пожертвованиями на сайте БАЛКАРЦЕВА.РФ вы оставляли трогательные комментарии. Вот лишь несколько из них: «В октябре 2024 года я узнала, что мой сын Лев болен раком печени. Мы прошли длительное лечение и радикальную операцию по удалению правой доли печени, и сегодня мы дома – здоровы! Дай Бог, чтобы так было всегда у всех деток, кто оказался бойцом с этим страшным недугом!». «Уже давно слежу за Гошей, сама с детства увлекаюсь модой. В этот раз не смогла пройти мимо. Поэтому хочу над

Сегодня мы поговорим о психологическом здоровье детей и подростков во время лечения тяжёлых заболеваний. Депрессия может возникнуть не только до, после и во время трансплантации органов, но и в любой момент лечения, поэтому тема будет актуальна для всех родителей болеющих детей. Депрессия это не миф и не плохое настроение, а опасное заболевание, которое добавлено в Международную классификацию болезней. Проявляется разными симптомами: от бессонницы до затяжного сна, от высокой эмоциональной чувствительности до полной апатии. Вот ещё возможные симптомы: чувство грусти или подавленное настроение, чувство никчёмности и вины, изменение аппетита — снижение или набор веса, не связанные с диетой, потеря энергии или повышенная утомляемость, изоляция, нежелание выходить из дома, снижение успеваемости или потеря интереса к учёбе, мысли о смерти и т.д. Если вы почувствовали что-то неладное со своим ребёнком и подозреваете у него депрессию, дайте ему пройти тест Бека для подростков или шкалу д

13 сентября 2025 в 5 утра Евгений начал свой путь в поддержку детей с заболеваниями печени и прошел по реке Тверца 101 километр от деревни Худяково до Твери. Он собрал 71 тысячу рублей в пользу фонда «Жизнь как чудо» при участии коллег из ГК «Новард». Мы поговорили с Евгением, чтобы узнать его впечатления от благотворительного сплава. — 100 км на сапе — звучит очень круто и сложно! Как вы придумали этот поход? — Моя коллега по «Новарду» Мария рассказала мне о том, что волонтёр Максим Поляков бежит 1000 км в поддержку фонда «Жизнь как чудо», и, даже несмотря на холодную погоду, не останавливается! Я задал себе вопрос, чем я могу помочь фонду, как его поддержать? Бег отпал сразу, поскольку последний раз бегал в школе. В 2021 году я встал на сап впервые, для меня важно, что я могу стоя грести. Мне понравилось. Иногда я участвую в гребных марафонах, в этом сезоне суммарно удалось пройти более 400 км, поэтому был однозначный выбор — сап. Поделился с коллегами своей задумкой, они её одобрил

«Чудофест» – фестиваль, который объединил больше 40 семей со всей России, чьи дети перенесли операцию по трансплантации печени. Главными событиями праздника стали презентация книги-пособия для родителей про жизнь ребенка после операции и церемония награждения доноров печени. В книге «Жизнь ребенка после трансплантации печени: шаг за шагом», которую фонд «Жизнь как чудо» создал совместно с экспертами из федеральных медицинских центров, собраны медицинские рекомендации от ведущих экспертов разных специальностей, психологические советы для семей и практические ответы на вопросы: от реабилитации до спорта и путешествий. «Жизнь временами бывает несправедлива, и мы уже много лет наблюдаем, как наши пациенты сталкиваются с тяжелыми заболеваниями. И, естественно, хочется делать так, чтобы они могли дальше жить и развиваться. И в нашей стране есть такие возможности – спасать пациентов, в том числе и этих маленьких детей, путем пересадки жизненно важного органа. И сегодня от себя лично и от моих

Одно из направлений фонда «Жизнь как чудо» – создание детских игровых пространств в больницах. Команда фонда много общается с подопечными и знает, как трудно дается длительное пребывание в больничных стенах. Игровые комнаты, благоустроенные по принципам салютогенного (здоровьесберегающего) дизайна, помогают пациентам справиться с тревогой и стрессом во время лечения. О том, как салютогенный дизайн может быть полезен в создании игровых комнат, в фонде узнали благодаря Владимиру Жаворонкову. Зачем пациентам огород возле больницы и синие стены в палатах и почему медицинская помощь должна быть не только эффективной, но и комфортной – рассказывает сам Владимир. Что влияет на наше здоровье За жизнь я прошел все ступени системы здравоохранения: был студентом, медбратом, волонтером в отделении неотложной хирургии, неотложным хирургом, врачом-эндоскопистом, заведующим отделением, заместителем главного врача и наконец заместителем министра здравоохранения республики Татарстан. В один момент ко м

Разговор о болезни c ребенком – одно из самых трудных испытаний для родителей. Решиться на него непросто. Однако замалчивание может нанести не меньший, а порой и больший вред. Почему ребенок имеет право знать о своем диагнозе и как говорить с ним об этом – рассказывает заведующая кафедрой специальной психологии и реабилитологии МГППУ Юлия Куртанова. Влияние болезни на психику ребенка Тяжелое заболевание влияет не только на физическое состояние ребенка, а затрагивает все ключевые сферы его развития. У детей могут снижаться функции внимания, памяти, замедляться продуктивность мышления, что напрямую сказывается на способности к обучению. Эмоциональные последствия не менее значимы: тревожность и страхи могут привести к депрессивным переживаниям и развитию чувства вины. Кроме того, ребенок может потерять интерес к играм, увлечениям, учебным и развивающим занятиям, стать пассивным. Важно помнить и о социальной стороне: заболевание нарушает его связи с ровесниками, усложняет общение в семье.

«У вашей девочки уникальная болезнь». Слова врача прозвучали так, словно в тишине кто-то резко хлопнул в ладоши, и Марина Евгеньевна вздрогнула… «В Самаре всего 10 детей с таким диагнозом, – продолжил врач. – Редкая болезнь. Скорее всего, понадобится пересадка печени». Четыре года назад Марина Евгеньевна, бабушка Ульяны, первая узнала о диагнозе внучки, которой тогда было всего два года. Длинное, сложное название болезни очень напугало бабушку. Прогрессирующий семейный внутрипеченочный холестаз – что это такое, как с этим жить? Дочь и зять Марины Евгеньевны слабослышащие. Чтобы сообщить им новость, сначала самой пришлось взять себя в руки, успокоиться, настроиться: «Я убеждала себя, что все вместе мы сможем справиться – нельзя было запугивать ни ребенка, ни родителей. Но тогда я еще не представляла, какой путь нам предстоит пройти». С бабушкой у Ульяны особая связь – отношения, полные ласки и нежности. Когда девочка наиграется на улице и приходит раскрасневшаяся, то первым делом усажив

Милана хлопает в ладоши и весело хохочет. На экране пляшут смешные человечки-фиксики. Они поют песню о том, что все на свете можно починить, и Милана с удовольствием подпевает: «Без нас часы не ходят, без нас не светит свет». Алиса тоже смеется, глядя на дочь: «Ты – мой свет!». Прошло всего несколько месяцев с того дня, когда девочке наконец поставили диагноз и назначили лечение. Всего несколько месяцев с того дня, когда Милане стало лучше. И теперь, когда дочка смеется и радостно следит за героями мультфильма, Алиса тоже думает, что все на свете поправимо, что все можно починить – даже тяжелую болезнь. А раньше, долгие три года с момента рождения Миланы, были испытанием. Дни и ночи казались беспросветными. Супруги Алиса и Николай живут в Калининграде. Известие о предстоящем рождении малыша стало огромной радостью для них. Но вскоре его омрачила неприятная новость – будущим родителям сообщили, что у ребенка есть проблемы со здоровьем. «На втором скрининге врачи обнаружили АМТ (агенезия